Le combat quotidien des enfants nés avec cette malformation cardiaque est digne d’éloges, une journée internationale de sensibilisation sur la cardiopathie congénitale a été décrétée pour sensibiliser la population et rendre hommages à ces jeunes malades.

Les activités de sensibilisation de la population sur les cardiopathies congénitales

Puisque ce sont les petits malades et leurs proches qui vivent au quotidien la douleur et la souffrance engendrée par cette pathologie, ce sont également les mieux placés pour en parler. La Journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales a justement été créée par la mère d’un malade afin d’attirer l’attention du monde et des médias sur cette malformation et les besoins spécifiques qui en découlent.
La première journée mondiale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales s’est déroulée le 14 février 1999. Elle demande la participation de tous les acteurs concernés par les maladies de cœur qui sont sollicités pour encadrer, conseiller et bien orienter les patients ainsi que leur famille.
Durant cette journée internationale, plusieurs événements peuvent être organisés près de chez vous, en milieu hospitalier ou en extérieur : ateliers, spectacles pour enfants, conférence-débat sur les maladies congénitales, stands d’informations pour les familles et le public, etc…

Informer pour mieux guérir

Cette malformation qui touche 1 enfant sur 100 dans le monde survient lors de la construction anatomique du cœur pendant les premières semaines de vie utérine. La gêne que la cardiopathie peut apporter à la vie quotidienne varie en fonction du degré de gravité de la malformation. Il faut savoir que 9 enfants sur 10 atteints de cette pathologie atteignent l’âge adulte.
Mais les campagnes de sensibilisation menées durant cette journée spécialement dédiée tendent à faire connaître au grand public, cette pathologie souvent invisible, mais lourde à porter. Plusieurs éléments peuvent être abordés en débat durant cette journée internationale :

• La nature, la gravité, la complexité de ces malformations multi géniques et multifactorielles sont très variables
• Les signes qui permettent de les détecter rapidement comme l’insuffisance cardiaque ou l’essoufflement plus rapide à l’effort.
• Les différents traitements existants dont les interventions chirurgicales correctrices et palliatives ainsi que les complications possibles.
• Les centres de soins capables de prendre en charge ces malformations graves.
• Les difficultés qui accompagnent la maladie notamment les conséquences sur la vie scolaire, le besoin de suivi médical rapproché et personnalisé, la surveillance et la limitation des activités physiques, etc..