Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme

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Les actes discriminatoires recensés actuellement sont nombreux. La plupart de ces attitudes de marginalisation sont orientées vers les personnes présentant des caractéristiques visibles ou perceptibles qui sont peu usuelles : paraplégies, handicaps mentaux, mais aussi la pigmentation de la peau. Les personnes atteintes d’albinisme font partie de cette dernière catégorie de personnes injustement discriminées à cause de leur anomalie génétique. La date du 13 juin a été proclamée comme Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, par l’Assemblée générale des Nations Unies avec sa résolution 69/170 du 18 décembre 2014. La première célébration de la journée fut donc en 2015.

Les discriminations subies par les personnes atteintes d’albinisme

L’albinisme est une maladie, classée rare, non contagieuse, mais héréditaire et pouvant survenir indépendamment de l’origine ou du genre d’une personne. Elle peut toucher les animaux et les humains. L’albinisme est dû à un déficit de production de mélanine, qui est le pigment responsable de la coloration de la peau. Cette déficience en mélanine peut avoir plusieurs conséquences, une sensibilité à la lumière ou photophobie, et sont donc exposés à des risques plus élevés de brulures ou de cancer de la peau.
Les personnes touchées par cette anomalie génétique sont souvent victimes de discriminations et se retrouvent marginalisées et isolées de la société. Certains subissent même des violences et doivent vivre dans la crainte et se cacher. Dans la plupart des cas, cette stigmatisation provient de l’existence de superstitions ou de croyances altérant la réalité. Les préjugés à l’encontre de ces personnes représentent un obstacle majeur à leur accessibilité aux soins appropriés à leur condition. Force est de préciser qu’il est préférable de dire « personne atteinte d’albinisme » par rapport au mot « albinos » qui a tend vers un sens péjoratif.

Une journée internationale pour sensibiliser le monde

L’UNESCO fait partie des organisations les plus actives dans la sensibilisation pour atteindre l’opinion publique et valoriser les personnes touchées par l’albinisme. Des efforts ont été déployés à travers le monde pour réduire les cas de violences et de discriminations infligées aux personnes atteintes d’albinisme. Pour cela, des actions ont été entreprises pour expliquer la maladie et démentir les mythes erronés sur le sujet, et de permettre aux victimes de jouir de leurs droits fondamentaux. Cette journée internationale est également l’occasion de rappeler qu’un grand nombre de ces personnes meurent prématurément à cause d’un cancer de la peau.