La télévision Française sur la chaine France télévision organise le Téléthon depuis 1987 sur deux jours de la nuit de samedi à dimanche. Téléthon signifie le marathon de la télévision. Une contraction des deux mots. C’est un évènement devenu très populaire pour les français qui sont particulièrement sensibles à ce qui touche la recherche et les dons. C’est une possibilité pour chacun de faire une promesse de dons pour une cause d’utilité publique.
C’est une opération unique qui collecte des fonds de dons pour la recherche de maladies rares et neuromusculaires.
L’AFM a été créée par des parents excédés par l’impuissance de la médecine face aux maladies neuromusculaires qui touchaient leurs enfants.
La fondatrice de l’association Française contre les myopathies ou AFM est Yolaine de Kepper née en 1925. Elle fut la présidente de l’association jusqu’en 1982.
Mère de sept enfants dont quatre atteints de myopathie de Duchenne. C’est une maladie rare d’origine génétique qui touche l’ensemble de l’organisme dont le squelette, le muscle cardiaque et les muscles lisses.
Cette maladie est due à une anomalie génétique dans le gène DMD du chromosome X en l’absence de la protéine : la dystrophine. C’est une protéine indispensable pour le maintien de l’architecture cellulaire. C’est une protéine qui se trouve sous la membrane cellulaire de toutes nos fibres musculaires. Elle est codée par le gène DMD situé sur le chromosome X. La maladie se caractérise par une grave incapacité motrice et cardio-respiratoire. Ce sont généralement les garçons qui sont atteints par la myopathie de Duchenne.
L’Histoire de l’AFM
L’histoire de la fondation de l’AFM débute par le besoin viscéral de neufs parents dont leurs enfants sont atteints de maladies rares. Désappointés par la médecine, l’association est créee en 1958 à sa tête Yolaine de Kepper.
La lutte contre la maladie va débuter. En 1969 les myopathies sont reconnues et prises à 100% en charge par la sécurité sociale.
L’AFM est reconnue par l’état est c’est en 1981 que le premier conseil scientifique eut lieu. Face à la maladie et à la recherche, il fallut s’armer de patience et de persévérance. La volonté de rendre une vie meilleure pour les enfants malades était un but ultime en soit.
Le partenariat entre chercheurs, médecins et malades permis un avancement considérable face à la maladie. Soixante ans de conquête et d’innovation ont permis d’appréhender la maladie et de la reculer.
En 1986 la découverte du gène responsable de la maladie de Duchenne pousse l’association à faire de la recherche génétique l’une de sa principale action.
Seuls les moyens financiers peuvent aider à la recherche pour combattre la maladie. Il en faut beaucoup.
Deux pères se lancent le défi de convaincre la chaîne télévisée Antenne 2 d’adapter le téléthon. Grace à Bernard Barataud et Pierre Birambeau, le marathon de la télévision vue le jour en 1987. Concept que les Etats-Unis avaient déjà adopté et ce depuis 1966.
Le commencement du téléthon
C’est le chanteur américain Jerry Lewis, lui-même fondateur de l’association américaine qui parraina l’AFM. Le 4 et 5 décembre 1987 le chanteur entra en scène, imposa sa joie, sa voix et dit aux téléspectateurs « je demande votre amour votre passion pour les enfants de France. Aidez-moi à aider ses enfants »
Ce jour-là, les espoirs furent au-delà de l’espérance des familles et des enfants car plus de 27,6 millions d’euros furent collectés par en promesses de dons
Le combat change de dimension grâce à la mobilisation exceptionnelle des français. Grace aux dons, les laboratoires sont équipés, les familles sont aidées dans leurs démarches ou insertion pour le travail…
Différentes missions de l’association
Faire un don, c’est aider les chercheurs à faire de nouveaux essais, à avoir une technologie de pointe dans les laboratoires, à améliorer la prise en charge et les projets de vie des malades. Favoriser un meilleur accès aux soins et avoir un bon accompagnement social. C’est s’unir contre la maladie. Et permettre une meilleure autonomie des personnes atteintes par certaines maladies.
Il est difficile autant que parent de voir son enfant souffrir mais le parent peut trouver une forme d’apaisement à voir son enfant obtenir un fauteuil roulant électrique. De pouvoir se déplacer plus librement.
Aider dans la vie courante des malades, telle est la mission de l’AFM. ; Les accompagner, les guider, les suivre, les conseiller. On peut être perdu dans ces moments difficiles et avoir un appui de professionnel est d’autant plus apaisant.
La maladie prend une autre dimension. Bien qu’elle soit source d’angoisse et d’inquiétude, grâce aux dons, grâce à la mobilisation des gens, nous pouvons apporter une joie. Nous avons un regard sur le handicap diffèrent.
Les outils technologiques sont là pour permettre au patient de vivre convenablement. Les fauteuils roulants, les lèves bras afin de pouvoir saisir des objets de manger seul, mais aussi des petits appareils électriques pour une meilleure autonomie. Pouvoir parler et s’exprimer à l’aide d’un ordinateur vocale.
Le Généthon
Entre 1990 et 2000, l’AFM téléthon prend en main la création de la recherche du Généthon.
Le Généthon a pour but de concevoir et de développer des médicaments de thérapie génique.
En 1996, l’AFM téléthon crée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière l’institut de Myologie. C’est un centre d’expertise sur le muscle.
En 1997 le Généthon se focalise sur la mise au point des gènes-médicaments (thérapie géniques).
Par ailleurs Eurodis est créé. C’est une fédération Européenne qui représente 3 millions d’européens touchés par une maladie rare. Les laboratoires pharmaceutiques mettent au point des traitements qui touchent moins d’une personne sur 2000.
A partir de 1999, il eut une grande avancée. La qualité de vie des personnes en situation de handicap s’améliora et l ‘espérance de vie augmenta.
En 2001 la Plateforme Maladies Rares rassemble des acteurs de la lutte contre la maladie rare.
C’est un centre de ressource unique au monde. Elle a pour mission de favoriser la reconnaissance des maladies rares comme priorité de santé publique.
De soutenir l’activité et toutes les associations de maladies rares grâce à la formation.
Développer les services d’informations auprès du public.
Soutenir la recherche.
En 2005 l’AFM téléthon et I-Sterm crées le plus grand laboratoire français de recherche sur les cellules souches et la thérapie cellulaire.
Cela consiste à utiliser des cellules souches pour réparer ou régénérer un organe.
I-Sterm est un projet qui est lancée cette année-là. Elle consacre la recherche sur les cellules souches embryonnaires.
En 2009 deux enfants atteints d’une grave maladie génétique du cerveau sont traités par thérapie génique. L’évolution de la maladie est stoppée ! D’autres maladies rares sont alors traitées et stoppées.
Depuis 2012 l’AFM téléthon dispose du plus grand laboratoire au monde pour la production de médicaments de thérapie génique.
En 2011 l’institut des biothérapies des maladies rares est créé. Elle réunit plus de six cents experts.
En 2013 le Généthon, le laboratoire du téléthon obtient le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament.
Enfin une autre victoire voit le jour en 2015. Six enfants traités atteints du syndrome de wiskott-Aldrich voient leu systèmes immunitaire se rétablir et leur état général s’améliorer.
La lutte contre les maladies rares ne cesse de progresser. D’autres associations se mobilisent pour plus d’avancées. La récolte de dons est nécessaire voir primordial pour continuer la recherche.
Donner de l’espoir, faire reculer la maladie afin que les enfants puissent vivre et s’épanouissent tel est notre devoir.
Grâce au téléthon et aux dons, l’espoir est de mise. La médecine ne cesse de nous surprendre et d’avancer. On perçoit une nette baisse de la maladie.
Main dans la main, nous nous réunissons devant nos écrans, en faisant un don nous pouvons faire partie de cette belle machine lancée il y a de cela quelques années et verser un don à l’Association AFM-Téléthon.
Qui a créé le Téléthon ?
C’est en 1986 qu’est né le Téléthon. Cette manifestation a été créée par deux pères dont les fils sont atteints de myopathie, Bernard Barataud (Président de l'AFM) et Pierre Birambeau (directeur du développement).
Pourquoi existe le Téléthon ?
Le Téléthon est une manifestation caritative dont le but est de recueillir des dons en faveur de l’AFM. Il s’agit d’une association qui a été créée en 1958 par des malades et des parents de malades. Elle a été reconnue d'utilité publique en 1976. L'Association Française contre les Myopathies est une association loi de 1901. Elle a pour vocation de vaincre les maladies neuromusculaires, c’est-à-dire des maladies qui tuent muscle après muscle.
Quand a lieu le Téléthon ?
Le Téléthon se déroule toujours en fin d’année, généralement pendant le mois de décembre. En 2019 par exemple, le Téléthon s’est déroulé les 6 et 7 décembre. Le Téléthon est une manifestation qui dure pendant 30 heures consécutives. Chacun peut organiser un événement au profit de la manifestation afin de faire ensuite don de l’argent récolté à l’AFM. Chaque année, les chaînes de France Télévision se mobilisent pendant toute la durée du Téléthon pour retransmettre les différentes initiatives et faire des appels au don.
Comment donner pour le Téléthon ?
Plusieurs solutions se présentent pour faire un don au Téléthon. Il est possible de téléphoner au 3637 pour communiquer son intention de don qui se finalise ensuite par courrier ou par mail. Il est également possible de se connecter sur le site internet faireundon.telethon.fr pour réaliser un don en ligne. Il est enfin possible d’envoyer un chèque à l’AFM pour faire un don
Qui est le parrain du Téléthon ?
Chaque année le Téléthon bénéficie d’un parrain connu afin d’assurer sa promotion et de faire des appels au don. En 2019, c’est l’acteur très populaire Jean-Paul Rouve qui est le parrain du Téléthon.